Редките белодробни заболявания – възможности и предизвикателства

Световният ден на пулмоналната хупертония се отбелязва всяка година на 5 май. Lege Аrtis насочва вниманието на слушателите към редките белодробни заболявания. За предизвикателствата, пред които са изправени пациентите и медицинските специалисти у нас, говорят Наталия Маева, председател на Българското общество на пациенти с белодробна хипертония (БОППХ), д-р Любомир Димитров, детски кардиолог в НКБ, и проф. Диана Петкова, председател на УС на Българското дружество по белодробни болести.

Наталия Маева, която е трансплантиран пациент и представител (еPAG) в Eвропейската референтна мрежа за бял дроб, съобщава, че за 12-а поредна година БОППХ организира информационна кампания, която запознава обществото с рядкото белодробно заболяване. На 10 май от 15 ч. ще се проведе интензивна едночасова тренировка под надслов "Дари дъх".

"Като човек, изминал дългия път и преминал през всички трудности, пред които те изправя съдбата, мога да кажа, че за един пациент, който живее с пулмонална хипертония, всеки ден е дар от Господ", заявява Маева.

Като председател на БОППХ, Маева назовава най-сериозното предизвикателство пред пациентите с редки белодробни заболявания у нас – липсата на достъп до най-съвременните терапии. Добрата новина е, че преди броени дни в САЩ са одобрени два нови лекарствени препарата – единият за инжектиране – които Европейската лекарствена агенция вероятно ще разреши скоро и в Европа, съобщава Маева. Тя изразява надежда тромавата административна процедура да не забави тяхното достигане и до България.

"Надявам се, че здравните ни власти най-накрая ще проумеят, че когато имаш пациент в добра физическа форма, той може да бъде активен и да бъде полезен на обществото", казва Маева. За съжаление в България много пациенти се самоизключват от пазара на труда поради ескалация на болестта и нуждата от кислородолечение, допълва председателят на пациентското сдружение.

Голямо постижение е това, че българските пациенти, страдащи от тежки белодробни заболявания, най-сетне ще получат възможност за лечение с кислородотерапия в домашни условия. В тази връзка Маева заявява: "Въпросът е кога реално първият пациент ще получи своя концентратор. Има още много неизвестни. Предстоят още срещи на ниво работна група в НЗОК. Надявам се всички експерти, които участват в тази работна група, да мислят, че кислородът е необходим на всеки един пациент, за да може да диша. Представете си, че дишате през сламка – това е усещането на един пациент с тежко белодробно заболяване."

Маева завършва с призив към обществото: "Нека дарим дъх на всички хора, които днес живеят между четири стени и дишат кислород."

Целия разговор чуйте в звуковия файл:

В разговора се включва д-р Любомир Димитров със следните думи: "След първоначалния ентусиазъм и многото работа, която се свърши по въвеждането на пероралните медикаменти за лечението на белодорбната хипертония – тези лекарства се реимбурсират изцяло от НЗОК – в момента се наблюдава една тенденция на застой в лечението на белодробната хипертония." Според специалиста проблем е липсата на групи от лекари с траен интерес и участие в лечението на белодробната хипертония.

Белодробната (пулмонална) хипертония е диагноза, която се поставя от кардиолог. По думите на д-р Димитров навсякъде по света диагнозата се поставя късно, което понякога води до фатални последствия. Причината е в липсата на знания за болестта и липсата на интердисциплинарни екипи. У нас има определени няколко центъра, работещи с пациенти, страдащи от рядкото заболяване. Коренът на проблема, според кардиолога, е на ниво амбулаторни прегледи. Пациентът отива при личния си лекар с оплакване от необичайна и лесна умора, чието обяснение може да бъде търсено на най-различни места, обяснява д-р Димитров. За съжаление в един малък процент от случаите тези обичайни оплаквания са знак за сериозно рядко заболяване, заявява специалистът.

По думите на д-р Димитров България няма нужда от белодробен трансплантационен център, тъй като годишно пациентите, нуждаещи се от белодробна трансплантация, са малко (3-4 случая). Според кардиолога е необходима целенасочена и дългосрочна кампания за донорство, която изисква усилия и време. 

Целия разговор чуйте в звуковия файл:

Думата взема проф. Диана Петкова. Тя обещава, че усилията за качествено белодробно лечение няма да приключат с въвеждането на домашната кислородотерапия. "Ние ще продължим да надграждаме, учейки се от опита и разширявайки възможностите за това лечение, което е необходимо за пациенти с индикация да го получават у дома", заявява проф. Петкова. Специалистът посочва, че това са пациентите, които имат нисък кислород в кръвта и нямат повишени стойности на въглеродния диоксид в кръвта. От продължително кислородолечение се нуждаят пациентите с хронична обструктивна белодробна болест, пациентите с муковисцидоза, с идиопатична белодробна фиброза, идиопатична пулмонална хипертония и тези с други редки белодробни болести, изброява проф. Петкова.

Проектът за кислородолечение в домашни условия ще бъде стартиран от експертни центрове във всяка университетска болница в страната, съобщава проф. Петкова. След като се видят позитивите и грешките, е предвидено всяко медицинско заведение, разполагащо с клиника или отделение по белодробни болести с поне второ ниво на компетентност, да стане част от проекта. Професорът обръща внимание на това, че изследването на артериални газове е в основата на контрола върху лечението, но това изследване не е достъпно във всяко лечебно заведение и до този момент то не се е поемало от НЗОК.

По думите на проф. Петкова предстои обсъждане на финансовата рамка на нововъведенията. "На 15 май ще се състои среща, организирана от НЗОК, на която се надявам да бъдат изяснени ключови въпроси по отношение на методологията, която сме предложили, отделните стъпки, в които пациентите ще бъдат оценени и ще бъде преценена медицинската им документация", съобщава гостът.

Професорът акцентира върху необходимостта от сериозен контрол, тъй като кислородът е немедикаментозно средство за лечение, но хората с хронични белодробни заболявания могат да загинат от неправилната му употреба. Проф. Петкова допълва, че на този етап за пациентите ще бъдат осигурени стационарни концентратори, а при необходимост – бутилки с кислород. Надеждата е в близкото бъдеще българските пациенти да получат и мобилни концентратори, което би разкрило пред тях нови възможности за по-качествен живот.

Повече по темата чуйте в звуковия файл: